川崎症

傷心的川崎症-發現+確診+出院後續追蹤+居家照護(總整理)

川崎症經驗談

 

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川崎症的發現

上週帶著德德開心的連續戲水兩天,準備當做部落格的第一篇文章,沒想到,竟然讓我第一篇就先寫關於小兒疾病,還發生在自己的寶貝兒子身上。事情是這樣的,戲水完隔天,我還開心地回娘家把孩子丟給媽媽,自顧自的去shopping購物,媽媽突然打來說:「妳兒子發燒了。」當時沒有多想,只覺得小孩玩水感冒,多休息就好了,並沒放在心上,但當天晚上德德就食慾不佳(雖然平常就吃的不多),且燒一直沒有退…。

2018.07.17發燒第二天,一樣服用退燒藥,德德活動力不錯,食慾不佳,但體溫介於37.5-38.5之間,家裡有退燒藥就加減吃啊,阿不然怎麼辦,但有發現德德沒有感冒症狀(咳嗽、流鼻水之類),所以告訴自己再觀察,不用大驚小怪,於是,又服用退燒藥過了一天。

2018.07.18發燒第三天,早上起來怎麼還在燒,也沒有感冒症狀呀,活動力也不錯,該不會又泌尿道感染或玫瑰疹吧(這又是另一個故事了),自己心想:哎呀,玫瑰疹也得過,發燒三天疹子出來就好了,應該沒事吧。結果…,德德這時走向我,我看見他發紅的腳趾頭,我告訴身旁的婆婆,「德德的腳趾頭紅腫,是川崎症!!」

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川崎症症狀

為什麼會如此斷定川崎症呢,因為自從有了小孩後,非常的神經質,小孩一點小事就狂爬文,小兒疾病跟兒癌的相關知識也經常閱讀,深怕自己會忘記還會把文章加入我的最愛,所以我立刻發現德德已經出現川崎症的症狀了。如何判斷川崎症,是有1.2.3.4.5口訣的,一定要謹慎呀各位爸媽,來!讓我來告訴你。

五天發燒、五歲以下小孩、五個特色症狀

一個嘴巴紅腫乾裂、草莓舌

二個眼睛紅

三隻手指觸摸頸部淋巴潔腫大

四肢未端紅腫

五天發燒且多型性紅疹

如果有出現以上症狀,請一定要就醫,延誤治療,將有15-20%左右的病童心臟冠狀動脈將擴張,或出現冠狀動脈瘤等等心臟血管疾病,因為得到川崎症的原因不明,所以是用臨床症狀來判斷,出現以上症狀,不得不慎。

回歸文章,德德發燒第三天,出現嘴唇紅、手掌手指紅、腳掌腳趾紅,背上屁股上大腿小腿上紅疹,卡介苗附近紅疹,好像還不符合耶,但我也不管他三七二十一,立刻跟德德爸連絡,告訴他德德似乎是川崎症,今天下班回來手刀去看醫生,但因為深怕症狀不符被退貨所以我掛了門診(錯誤的決定)。

以下是德德的症狀:

手掌手指紅

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嘴唇唇周紅

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卡介苗周圍紅疹

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背部紅疹

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到了門診,醫生檢查後告訴我,應該是川崎症,此時德德已出現一點點眼睛紅了,醫生立刻要我們轉急診留住尿液,尿液陽性請立即入院(因為泌尿道感染是要住院的),這時已經晚上九點多,我們才剛踏進急診,一直到了凌晨,德德在急診室又發燒了,而且越燒越高,已經39度,只能塞劑侍侯他了,好可憐,而且這時他也還沒尿尿,父母都快要累垮了,凌晨四點多,好不容易看到了讓爸媽充滿感動淚水的尿液,檢查後,表示尿路感染可能性較低,可離院再觀察,醫生囑咐:「若發燒第五天一定要回來急診住院。」

 


川崎症住院

早上回到家後,睡沒幾個小時,起床後發現小孩還是發燒不退,我不管了,行李收一收,直接拖著老公拎著小孩直奔急診,到了急診檢傷分類處,我直接說:「我小孩疑似川崎症,我想讓我的小孩住院」。

2018.07.19發燒第四天,帶著德德住院後,又強行插尿管導尿再次確認是否為細菌感染,看著小小的身體被好幾個大人壓制著,小小的孩子用盡全身力氣掙扎,哭的死去活來,看了真是心疼,可是為了對症下藥,還是得再做更詳細的檢查,導尿後留靜脈針,抽了一點血,並開始施打葡萄糖。

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這時,德德依然還是退燒藥才會退燒,舌頭也出現草莓舌

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還有嘴唇紅腫乾裂更明顯了

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卡介苗紅腫也快整個包住了

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向醫院好不容易要到了單人房,結果這小傢伙進病房沒多久又大發飆,把點滴管子扯斷了………..008整個點滴回血,弄的他自己跟媽媽的衣服都是血,真的慘不忍睹。唉,可憐的小傢伙,一定很沒安全感,嚇壞了confused smile

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川崎症確診與治療過程

過了一會兒,內湖三總的帥哥醫師團隊來探德德,每個醫師都在觀察德德的症狀,因為每一個川崎症的症狀都不一樣,疹子型態也不一樣,所以真的真的很難判定呀。認真的醫師仔細的拍照、問診,之後判斷應該就是川崎症,決定不等發燒到第五天了,今晚即刻施打「免疫球蛋白」。

 

什麼是免疫球蛋白?

免疫球蛋白是一種血液製品,來源是上千捐血者的血漿中提取出來的,醫生說的很白話文,把這些人身上有的抗體全部打進去,有什麼病毒就攻什麼!(也就是一種亂槍打鳥的概念)因為病毒是沒有特效藥的,而川崎症又還沒被研究出來到底是什麼病毒引起,只能用自身的抗體來對付它,所以這種免疫方面的疾病,只能用免疫球蛋白來治療了。

 

會不會有副作用?

醫生說可能會,所以施打後半小時會慢慢的打(有一台控制速度的機器),如果出現過敏要趕快反應,醫生說的很恐怖,有可能會全身起紅疹,眼睛腫,嚴重會呼吸困難,我問醫生,那如果過敏呢?醫生說:還是要打whatchutalkingabout smile

 

開始進入療程,連續施打12個小時共10瓶免疫球蛋白,並同時服用高劑量阿斯匹靈,打完後再觀察24-48小時,確定沒有再繼續發燒才能出院了。

開始治療後,雖然覺得怎麼小孩會這樣子(一時無法接受),但還是放下心裡的石頭,至少確診後可以開始用藥了,不用再等下去,怕燒壞兒子的心臟。我一直很擔心,問醫生什麼時候可以照心臟超音波,都被醫師拒絕,表示還不是時候,可是媽媽我真的很緊張啊,醫生說,現在照心臟超音波沒事,不代表之後就沒事

好吧,只能配合醫生了。當天也和國小同學聊聊,因為他的孩子在出生二個月就得到川崎症,她也安慰我,告訴我現在醫學很發達不用太擔心,也告訴我台灣有一個川崎症達人,郭和昌醫師,在高雄長庚。傳送門:中華川崎症關懷協會

從發現到確診,才短短24小時,雖然看到腳趾頭的當下我就有心裡準備了,但不免還是想問老天爺,為什麼?013

隔天早上,免疫球蛋白已全部拖打完畢,主治醫師王志堅醫帥終於來看診了,主治醫生直接說,「嗯,他這個就是川崎症」問醫生覺得為什麼會得到這種病,醫生也無法直接告訴我,只說可能感染,可能…blabla。問醫生何時照心臟超音波,醫生超酷的說「不用急,週末再安排吧」,真是皇帝不急急死太監!真的好怕好怕冠狀動脈擴張啊!

話說打免疫球蛋白的那一晚,TINA完全沒有闔眼睡覺,一方面是擔心手上的點滴被他拔掉或沒在滴,再來就是德德還一度燒到40.3度,整個人超燙的,護理師說可能是因為免疫球蛋白的關係,好在一到早上燒全部都退了,手腳的疹子也淡了,但卡介苗處還是紅腫一圈,草莓舌跟嘴唇乾還是存在著,繼續施打葡萄糖,兒子食慾也漸漸恢復中。

觀察期中需要吃高劑量的阿斯匹靈跟胃藥(阿斯匹靈會傷胃),1Y8M的德德超怕吃藥,聽到關鍵字跟看到小紙杯就開始說「好了!好了!」然後開始無限哭鬧爬到我身上躲,然後點滴管子無限纏繞,唉,真的好難餵啊,因為阿斯匹靈是顆粒狀不太容易溶於水中,所以用空針餵常常卡在針筒裡面,護理師說最好全部要吃下去,建議我把藥灑在布丁上再餵食。

 

2018.07.21周六上午,小兒心臟科醫師終於來了,媽媽我心中好忐忑,不過好在冠狀動脈沒有擴張,心臟跟血管也沒有發炎的狀況,終於鬆了一口氣,心超結束後Tina跟兒子已經全身汗了,因為照心超過程我們PK的太激烈了,當然心臟科醫師說還是要看8/1那天的心超,因為必須比對才知道有沒有變化。

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(醫生團隊送的手工卡片,是醫生們做的哦)

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恢復的很好可以開心的玩了

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2018.07.23德德出院了。012

 


川崎症居家照護與後續追蹤

2018.07.25 發病第十天一切都正常,但手指開始脫皮,從指甲與肉接合處開始脫皮。更能確定是典型的川崎症了。

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現在每天服低劑量的阿斯匹靈,跟三次的胃藥,再來就等待回診追蹤心臟超音波結果了。

再次再次提醒若小孩有以下症狀,都不要猶豫,請立刻就醫。

一、持續發燒五天或以上  

二、手指腳趾紅腫,一至兩週後會脫皮脫屑,有些肛門也會脫屑脫皮

三、不同型態皮疹分佈於驅幹跟四肢

四、兩個眼睛結膜充血但沒有分泌物

五、嘴唇乾裂泛紅、草莓舌

六、頸部淋巴結腫大

七、卡介苗處整圈紅腫或結痂

心中有川崎症,才能治川崎症

說真的,從發現德德疑似川崎症,到後續治療的過程,真的讓我體驗到為人父母的擔心和辛苦。小孩1Y8M還不會表達他的不舒服,父母只能看著他束手無策,那幾天實在是心情很糟糕,帶兒子住院的那一天下午,我還對老公發了很大的脾氣整個崩潰說:「你知道這個病嚴重的話會死掉嗎!」

2018/08/01這天帶著兒子回診照心超,我心裡一直很忐忑,畢竟還是會有孩子預後不佳,也就是有治療,但冠狀動脈還是擴張了。等小兒心臟科醫生照好心臟超音波,比對之前住院時的超音波後,告訴我們血管部份都是在正常的範圍內,真是讓我鬆了一口氣呀regular smile

不過阿斯匹靈還是要持續的服用二至三個月,目前也還是要密集的觀察心臟功能跟血管的變化,兩個禮拜要回來照心臟超音波,待二至三個月後再判斷,可能三個月、半年、一年或五年再回來追蹤即可。

這小孩手脫完皮後,腳也開始脫皮了,真心疼。

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還有,要注意,因為服用阿斯匹靈會”抗凝血”要防止小孩有碰撞或受傷流血!前幾天孩子抓破鼻子,就一直滲血,雖然只有一點點血,卻擦都擦不乾淨的感覺。有一天還給我撞到頭,唉!

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2018.08.15回診檢查,感覺比較能接受了,可以安靜的讓醫生檢查了,只是看的出眼神中還是很沒安全感。不過好在一切都好,只要再繼續吃藥,之後若狀況很好,就可以停藥了,並且就像一般的小孩照顧就可以囉。只是應該還是會一直回診追蹤到青少年期唷。加油吧!媽媽!加油吧!孩子!

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