傷心的川崎症-確診

川崎症經驗談

2018.07.19發燒第四天,帶著德德住院後,又強行插尿管導尿再次確認是否為細菌感染,看著小小的身體被好幾個大人壓制著,小小的孩子用盡全身力氣掙扎,看了真是心疼,可是為了對症下藥,還是得再做更詳細的檢查,導尿後留靜脈針,抽了一點血,並開始施打葡萄糖。

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這時,德德依然還是退燒藥才會退燒,舌頭也出現草莓舌

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還有嘴唇紅腫乾裂更明顯了

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卡介苗紅腫也快整個包住了

▼住院前一天

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▼住院當天

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好不容易要到了單人房,結果這小傢伙進病房沒多久又大發飆,把點滴管子扯斷了………..整個點滴回血弄的他自己跟媽媽的衣服都是血,真的慘不忍睹。唉,可憐的小傢伙,一定很沒安全感,嚇壞了。

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過了一會兒,內湖三總的帥哥醫師團隊(喂正經點)來探德德,每個醫師都在觀察德德的症狀,因為每一個川崎症的症狀都不一樣,疹子型態也不一樣,所以真的真的很難判定呀。認真的醫師仔細的拍照、問診,之後判斷應該就是川崎症,決定不等發燒到第五天了,今晚即刻施打「免疫球蛋白」。

 

什麼是免疫球蛋白?

免疫球蛋白是一種血液製品,來源是上千捐血者的血漿中提取出來的,醫生說的很白話文,把這些人身上有的抗體全部打進去,有什麼病毒就攻什麼!(也就是一種亂槍打鳥的概念)因為病毒是沒有特效藥的,而川崎症又還沒被研究出來到底是什麼病毒引起,只能用自身的抗體來對付它,所以這種免疫方面的疾病,只能用免疫球蛋白來治療了。

 

會不會有副作用?

醫生說可能會,所以施打後半小時會慢慢的打(有一台控制速度的機器),如果出現過敏要趕快反應,醫生說的很恐怖,有可能會全身起紅疹,眼睛腫,嚴重會呼吸困難,我問醫生,那如果過敏呢?醫生說:還是要打

 

開始進入療程,連續施打12個小時共10瓶免疫球蛋白,並同時服用高劑量阿斯匹靈,打完後再觀察24-48小時,確定沒有再繼續發燒才能出院了。開始治療後,雖然覺得怎麼小孩會這樣子(一時無法接受),但還是放下心裡的石頭,至少確診後可以開始用藥了,不用再等下去,怕燒壞兒子的心臟。我一直很擔心,問醫生什麼時候可以照心臟超音波,都被醫師拒絕,表示還不是時候,可是媽媽我真的很緊張啊,醫生說,現在照心臟超音波沒事,不代表之後就沒事…,好吧,只能配合醫生了。當天也和國小同學聊聊,因為他的孩子在出生二個月就得到川崎症,她也安慰我,告訴我現在醫學很發達不用太擔心,也告訴我台灣有一個川崎症達人,郭和昌醫師,在高雄長庚

傳送門:中華川崎症關懷協會

 

從發現到確診,才短短24小時,雖然看到腳趾頭的當下我就有心裡準備了,但不免還是想問老天爺,為什麼?013

隔天早上,免疫球蛋白已全部拖打完畢,主治醫師王志堅終於來看診了(因為昨天入院醫師已經下班了,沒好好聊聊)。主治醫生直接說,「嗯,他這個就是川崎症」問醫生覺得為什麼會得到這種病,醫生也無法直接告訴你,只說可能感染可能…blabla。

 

說真的,如果不知道病因,我心裡會一直自責,覺得一定是我沒有把小孩顧好才這樣的,還是因為我懷孕的時候疏忽了什麼,還是…種種回想。雖然老公一直在旁邊要我不要自責,現在全世界沒人知道為什麼,不過我真的也好怕被責怪,整個壓力很大。另外要跟王志堅醫師說sorry,因為我一直說王世堅,老公說那是政治人物008

問醫生何時照心臟超音波,醫生超酷的說「不用急,週末再安排吧」,真是皇帝不急急死太監!真的好怕好怕冠狀動脈擴張啊!

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